06JUL

CALIDAD VIDA CUANDO TIENES DIABETES


Mi particular visión de este concepto.



Bastantes veces he mencionado el concepto de calidad de vida.

Casi siempre lo sitúo como el objetivo primordial, primero como personas y después como pacientes.

 

Pero, ¿Qué es tener calidad de vida cuando tienes DM1?

Os voy a contar lo que significa para mí.

Que no tiene por qué coincidir con nadie más.

 

MONITORIZACIÓN GLUCÉMICA

No sé a vosotros, pero a mí lo que más harto me tiene es tener que medir la glucemia varias veces al día.

La glucemia antes de cada comida es innegociable, siempre la hago…ponerme la insulina a ciegas es un tabú para mí.

 

Las glucemias después de las comidas es otro cantar. Especialmente la noche. Habitualmente me levanto muy pronto para trabajar, alrededor de las 6 de la mañana.

Así que me suelo ir a dormir hacia las 10 de la noche.

Suelo cenar un poco antes de las 9 de la noche… ¿a qué hora me hago la postprandial?

 

En épocas con glucemias altas, me pongo el despertador a las 12 de la noche y me hago el control…pero eso supone sacrificar un par de horas de sueño (porque me desvelo) y bajar el rendimiento al día siguiente.

 

En épocas con glucemias bajas, “sacrifico” ese control y asumo lo que venga…a veces una hipoglucemia en medio de la noche, a veces una hiperglucemia mañanera.

 

¿Hago lo correcto? Probablemente no, en términos estrictos. Debería comprobarme la glucemia siempre. Pero eso me repercute negativamente, en mi descanso, en mi trabajo y en mi moral.

 

ESTAR ALTO

Hay ocasiones en que necesito tener la glucemia alta durante varias horas.

Por ejemplo, si tengo una reunión importante o simplemente voy a estar pasando un rato con amigos…y lo que menos quiero es tener una hipoglucemia, porque eso significa no rendir, no estar al 100% durante un buen rato…

 

Y por eso bajo la basal -pongo una temporal al 85 o 90%- además de comerme un par de galletas.

Cuando llevaba Lantus o Levemir, la opción era comer más galletas (dependiendo de la glucemia)

Asumo la hiperglucemia posterior, ya la corregiré.

 

A nivel mental, gano mucho más de lo que pierdo con esa hiperglucemia temporal.

Y es así aunque diabetológicamente no sea lo correcto.

 

ANOTACIÓN TRIMESTRAL VALORES DE GLUCEMIA

Desde que debuté –con el paréntesis de la época en que me puse la ISCI- no registro mis glucemias, ni en papel ni en app al efecto (Social Diabetes es, de largo, la mejor app sobre diabetes).

 

Salvo épocas rematadamente horribles en valores glucémicos (afortunadamente muy pocas en estos 10 años) he seguido esta política…

 

Como decía el otro día en twitter, diariamente hacemos entre 20 y 30 tareas relacionadas con la DM1 y todo lo que sea aumentar ese número va en perjuicio del control. Anotar los valores, para mí, supone otra tarea añadida más.

 

¿De qué me sirve tener anotado que hace 2 meses tuve una hiper?

Si diagnostiqué por qué sucedió (mal contaje de los HC, por ejemplo) y le puse remedio, no tiene sentido que la almacene…lo importante es que me di cuenta y lo resolví.

 

Por suerte, mi endo es muy comprensiva –además, de excelente profesional- y se adapta (qué remedio le queda) a mi particular idiosincrasia.

 

 

NO CULPA

Ya hable de esto tiempo atrás.

Ni la glicosilada ni los autoanálisis glucémicos, ni las visitas al endocrino son exámenes que debemos superar

 

VIDA NORMAL

Esta es mi vida, lo de normal es un adjetivo muy particular.


Para alguien sin diabetes no es normal llevar 10 galletas siempre en el bolso, hacerse 6 -8 glucemias al día, contar raciones de HC cada vez que comes ni estar conectado a una bomba que infunde insulina 24 horas.

 

Mi amiga Mar lo cuenta magistralmente.

 

 

PACIENTE EXPERTO, EMPODERAMIENTO

2 palabros muy de moda.

Tengo claro que el control de la DM1 depende exclusivamente de mí.

Mi endo es una gran profesional, mi educadora está entre las mejores de toda España…pero no me sirven de nada si yo no tengo claro que esto depende de mí.

Y es así en todas las situaciones diarias, las normales y las extraordinarias

 

En mi calidad de vida influye estar informado, de todo lo que me puede afectar. A veces, algunos de mis lectores me preguntan cómo me entero de alertas como la de Medtronic o por qué desarrollo tanto el tema del coste en DM1.

Yo me pregunto cómo es que muy pocas personas más se preocupan por estas cosas.

 

 

RESILIENCIA

Caerse está permitido, levantarse es obligatorio.

 


La resiliencia -según la RAE- es la capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas.

La segunda acepción también me gusta mucho: Capacidad de un material elástico para absorber y almacenar energía de deformación

Sustituir “material elástico” por “persona con DM1”

La DM1 me ha llevado (y me llevará) a situaciones difíciles pero he salido de ellas mejor de lo que estaba.


Como dice el gran David Casinos:

TODOS LOS DÍAS SALE EL SOL,

Y SI NO SALE

YA ME ENCARGO YO DE SACARLO


6 julio 2014

 






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