17FEB

DIABETES EXPERIENCE DAY 2015: LA FOTOGRAFÍA Y EL MICRÓFONO DE LA DIABETES EN ESPAÑA


Este pasado sábado, 14 de febrero, se celebró la segunda edición de un encuentro nacional con el objetivo de hablar de diabetes.



Sobre el escenario y en el patio de butacas: pacientes, familiares y unos pocos profesionales sanitarios pusieron voz, color y pintaron la realidad de la diabetes en 2015

Los enlaces para que lo veas todo: Primera parte y segunda parte

 

Un pequeño video que he hecho con fotos del evento (sí, la calidad es baja).

 

 

 

LOS PONENTES

Tras la presentación de Ángel Ramírez y la música de Somrice, el presidente de FEDE, Andoni Lorenzo, puso las primeras palabras en un discurso centrado en la propia federación, reivindicando representatividad, unión y las acciones propias.

Creo que era momento de reivindicar a los pacientes, a la voz de los pacientes, a todos, no solo a la federación.

 

El sr. de la pajarita, el Dr. Ampudia, nos habló de la hipoglucemia…en el día de San Valentín se declaró enamorado de la diabetes.

La hipoglucemia es al factor limitante más importante para el control de la diabetes

Los endocrinos no suelen tener lado “showman”, y Ampudia no es una excepción, así que sus ponencias suelen ser algo más densas y algo difíciles de digerir para el gran público. Consciente de eso, Ampudia hizo un esfuerzo en delimitar conceptos y hacer sencilla su presentación.

Su presencia en el DED le da prestigio e importancia, a él y al evento.

Un endocrino de su valía nunca está de más.

 

Lidia Nicuesa y Cini, fueron las grandes revelaciones del día.

Confieso que iba expectante y algo “mosca” por el concepto de “perro avisador de hipoglucemias”.

Desde el entorno cercano, la familia y su necesaria ayuda a alguien con diabetes, Lidia desembocó en el aspecto clave de la diabetes: la educación diabetológica.

Y es que lo repitió de manera machacona y perfecta: el perro te ayuda pero necesitas una buena educación diabetológica y un trabajo constante

Me encantó.

No es fácil subirse a un escenario, hablar de tus sentimientos y de tu trabajo…

El glucómetro, su perra y su educación diabetológica son un equipo.

 

Después llegó uno de los grandes momentos del día: la pasión de Joan Carles March

Joan Carles cree en los pacientes, mejor dicho, cree en las personas, en su bondad y en su capacidad para mejorar su situación. La Escuela de Pacientes andaluza, referente para muchos de nosotros, así lo demuestra.

Dejemos que los pacientes ayuden

El paciente es el recurso menos utilizado del sistema 

 

El concepto Paciente Experto, la comunicación entre iguales y la enseñanza desde los pacientes para los pacientes es lo que defiende con ímpetu el gran JC March

A Joan Carles tenemos que atraerle cada vez más hacia la diabetes, nos hace falta gente como él.

 

A continuación se cambió de ritmo, una endocrina (Beatriz Cuartero), una educadora (Daria Roca) y un psicólogo (Iñaki Lorente), sentados en cómodos sillones, debatieron sobre lo difícil que es la adolescencia y la diabetes.

Diguan, como elemento de educación, sirvió para visualizar determinadas situaciones a debatir.

Iñaki, como siempre, clava frases para el recuerdo:

la clave de facebook y proyectos como Diguan es que te acercan a los adolescentes no esperas que ellos se acerquen a ti

Todos somos igualmente diferentes

Compararse con los demás en relación con la diabetes se debería relativizar

Los padres estamos pero no molestamos

 

Daria Roca, espectacular, sencilla, clara en las matizaciones…me quedé con muchas ganas de escucharla mucho más.

Quizás me faltaba un padre/madre en esa mesa de debate…

Tener 800 personas es una dificultad para dar paso a preguntas, quizás es un tema que se aborde mejor desde las dudas/preguntas de los asistentes

 

 

No entendí la presentación de Abbott.

¿Por qué necesitas una autorización de un organismo sanitario para hacer una presentación ante pacientes? Has hecho publicidad en medios generalistas…absurdo

Las condiciones técnicas del producto no le interesan a casi nadie a estas alturas…más que nada porque la mayoría o lo hemos probado o hemos leído a alguien que lo ha hecho.

Ni una sola mención a cuando va a estar disponible…

¿Alta demanda? ¿Más de 2 meses sin noticias? ¿no eres capaz de dar servicio a 6 países europeos?

Insistimos con lo de los pinchazos en los dedos…me cansa esto.

¿De verdad quieres que me crea que los pacientes con diabetes no saben interpretar el resultado de un glucómetro tradicional y sí saben interpretar los valores glucémicos del líquido intersticial o la curva de glucemia?

Un punto negativo más en el tema Freestyle Libre de Abbott…deberían reflexionar de manera urgente sobre lo que están haciendo.

 

 

Antonio Ortega, Josu Feijoo y Antonio Lledó simbolizan lo extremo y lo lejos que podemos llegar los pacientes con diabetes

Antonio Ortega hace Ironman…son palabras mayores. Más que eso, todos nos quedamos con la importancia e integración que da a la familia dentro de sus sueños y sus desafíos.

Josu Feijoo ya es muy conocido por todos…hace cosas que nadie más hace (supongo). Desde el punto de vista positivo simboliza el hecho de luchar siempre por lo que quieres. Desde el punto de vista negativo, no hace falta ser astronauta para ser un héroe…los referentes lo son por otras cosas.

Antonio Lledó es otra cosa, la constancia y el esfuerzo. Como siempre digo…enseña todas sus glucemias, sin trampa ni cartón. Haciendo mucho más real y veraz su experiencia deportiva.

 

 

Otro de los grandes momentos del día. La aparición de The Best, Serafín Murillo

Especialista en nutrición y deporte,siempre relacionado con la diabetes.

Sencillez, cercanía, claridad…acostumbrado a tratar con pacientes,  preocupado por lo que nosotros entendamos y no lo que él dice…esa sensación siempre me la trasmite.

Otra cualidad es la de llegar al público, incluso en argumentaciones o conceptos más técnicos.

Profesionales como él hacen controlar mejor la diabetes y eso no lo pueden decir muchos.

Soy muy poco objetivo con Serafín, porque además es una gran persona.

Otro de mis imprescindibles en cualquier evento relacionado con la diabetes

 

 

Después de la paella apareció sobre el escenario el momento mediático del día: el video Un pinchazo, un abrazo.

Fernando Santos trasladó muy bien el espíritu de Noches Sin Dormir y cómo se gestó ese proyecto.

Que 200 y pico miembros se alineen sin fisuras en la creación, desarrollo y “mediatización” del proyecto debería hacer reflexionar a más de una asociación y entidad, supuestamente relacionada con la diabetes.

Ya lo dije en su momento, es una acción sin precedentes en España, surgida de manera independiente y basada en el compromiso personal, tanto de los que salen en el video como de los que lo hicieron posible.

Sin apenas medios han conseguido muchísima notoriedad.

Iniciativas de este tipo siempre tienen que tener el reconocimiento público que el DED hizo.

 

 

Hablar sobre diabetes a pacientes no es fácil, mucho menos si el tema es la psicología o cómo afrontar la putada de tenerla…si lo consigues de una manera divertida y teniendo al público encandilado es que te llamas  Iñaki Lorente.

Nadie más consigue lo que hace Iñaki y lo digo sin exagerar, nadie.

Este año nos sorprendió con un relato gráfico sencillo, agradable y fácil de seguir.

 

 

Otra educadora en diabetes, Victoria Herrero, nos habló de la adherencia terapéutica al tratamiento, jugando con la tímida participación del público, casi el único momento del día donde se hizo, así que hay que alabar ese esfuerzo.

 

 

Esperaba con ganas la ponencia de Juan Manuel Gómez, la discriminación por diabetes es un tema muy importante en España.

Se me quedó un poco corta, porque se centró en demasía, para mi gusto, en el ámbito laboral y creo que podía haber expuesto mucha más casuística de la legalidad.

De todas formas, me parece un tema a repetir en próximos eventos porque nunca está de más hablar estos temas…son trapos sucios y hay que ventilarlos cuanto más, mejor.

 

La denuncia social se abrió paso hacia el final de la jornada, de nuevo una mesa de debate, con representantes de diferentes asociaciones de pacientes dio pie a comentar los resultados de la encuesta online que hizo CanalDiabetes.

Primero hay que valorar el trabajo que hizo Ángel Ramírez por realizar esta encuesta, ponerla a disposición de todos y servir de base para hablar de las reivindicaciones de los pacientes.

Evidentemente, en el debate faltaba la administración, invitada pero no acudió…

Posiblemente no sea el mejor espacio para un debate de gran trascendencia, siempre hay que oír las opiniones contrarias o ajenas a la cuestión, pero, desde luego, las penurias que a veces pasamos los pacientes, tienen que ponerse de manifiesto en una jornada como esta.

 

 

Tampoco soy objetivo con Rosa Pérez, uno de los grandes iconos del 2.0, comunicadora nata, puso encima del escenario un taller práctico sobre una urgencia en un paciente con diabetes.

Destacar la inestimable intervención de Marcelo González, uno de los mejores pacientes expertos en diabetes de todo el mundo.

Rosa siempre debe estar, entiende muy bien el sentido de la jornada y nos hace llevarnos a casa un trocito de aprendizaje, algo que no todos consiguen.

 

 

Para finalizar el evento, el Dr. López Mozos, habló de la cirugía bariátrica en DM2. Es un tema novedoso, no la técnica ni la cirugía, sino el objetivo y los resultados.

Desde luego a nivel de efectividad y costes los resultados son abrumadores en aquellos pacientes bien seleccionados.

En mi opinión es un tema a explicar con mucho más detalle…mencionar de manera más amplia  las complicaciones, el cómo te cambia la vida una operación agresiva como es esta…en definitiva escuchar pros y contras de esta técnica.

Quizás sea uno de los retos más difíciles para el año que viene.

 

 

LA ORGANIZACIÓN DEL EVENTO

Lo dije en privado y hoy en público…del toque amateur de la pasada edición a la pincelada profesional de este año.

La impresión generalizada es de una gran organización, de un alto nivel de trabajo y de ofrecer una jornada de calidad, de manera gratuita.

 

No me canso de repetirlo: evento único en España. Ni en diabetes ni en ninguna otra patología se ofrece este tipo de jornada para los pacientes.

 

La paella, otra vez espectacular...dar de comer a 1000 personas a la vez es muy dificil...

 

El modelo TED (ponencias cortas de 10-15 minutos) muy televisivas, permite trocear los temas de manera eficiente. Por el contrario, si el ponente no está inspirado o no consigue conectar con el público se hace aburrido.

Quizás, un modelo mixto de ponencias-talleres y más interacción con el público sea algo a estudiar.

 

Gran acierto la música en directo de Somrice...incluso usando a los músicos para meter presión a los ponentes: subían al escenario cuando el ponente debía acabar su charla...

 

Espectacular los chicos de Subit , todo un acierto meter píldoras de humor para relajar y cambiar el ritmo.

 

En mi opinión, el DED debe evolucionar hacia un modelo donde la asistencia sea tan interesante e imprescindible para los pacientes como para los profesionales sanitarios. Esto, tan fácil de decir es muy complejo de llevar a cabo.

 

Y es que la asistencia de profesionales sanitarios fue anecdótica. Por lo que leo en redes sociales tampoco es que lo siguieran por streaming de manera masiva.

Lo que puedo asegurar es que todos los profesionales con los que hablé durante la jornada salieron satisfechos y recomendarían a sus pacientes asistir a la jornada.

 

Seguro que hay cosas a mejorar a nivel organizativo, pero son cuestiones menores, casi anecdóticas. Lo más importante es que seguimos necesitando que este evento se repita año tras año.

Y debemos apoyarlo.

 

OTRAS CONSIDERACIONES

La no asistencia de autoridades públicas (ni Ministerio de Sanidad, ni Conselleria de Sanidad ni Ayuntamiento de Valencia) sólo hace que confirmar la lejanía de los políticos respecto de la población.

Es bochornoso la falta de apoyo de este evento por parte de los poderes públicos.

Ninguno de los representantes públicos que debería haber estado allí tienen ninguna excusa válida que justifique su ausencia.

A mí se me ocurren varias razones: miedo, no querer mezclarse con el público (porque allí todos somos iguales), los pacientes no importan, la diabetes no interesa…

 

De la misma manera puedo hablar de organizaciones como la SED, SEEN, SEEP…un acto sobre diabetes y no envían representación oficial?

No me vale siquiera que no les llegara invitación (lo cual desconozco), es un acto que tienen que estar y tampoco tienen ninguna excusa creíble para no estar presentes en este evento.

Señores, reflexionen un poco.

 

Y por último, empresas farmacéuticas que no apoyaron el evento…menciono algunas: Novonordisk, Medtronic, Roche, Ánimas, Dexcom, BD, Novartis….

Tampoco tenéis ninguna excusa, el año que viene hay que apoyar económicamente el proyecto y vuestro logo tiene que estar allí. 






Certificaciones

Aviso Importante

La información proporcionada en este sitio está dirigida a complementar, no a reemplazar, la relación que existe entre un paciente o visitante y su médico actual. No realizamos diagnósticos médicos en ningún caso.

Esta página ha sido diseñada por: AGL-Serveis