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ENTREVISTA A FERNANDO SANTOS, DEL GRUPO NOCHES SIN DORMIR


#10paraun10



Conocer de cerca al entrevistado de hoy, es uno de esos pequeños momentos que recuerdas cuando echas la vista atrás y valoras las cosas que has vivido.

 

 

 

No es profesional sanitario, no es un investigador, tampoco es un divulgador…sin embargo se relaciona con personas que tienen diabetes todos los días y contribuye a mejorar la calidad de vida de mucha gente.

 

Su dedicación al grupo de facebook Noches Sin Dormir le ha convertido en referente para un amplio grupo de personas que impulsan algunos de sus proyectos.

 

El video “Un pinchazo, un abrazo” hizo más visible su labor, culminando con su ponencia en el Diabetes Experience Day:

 

1.- ¿Hace 10 o 15 años te imaginabas co-liderando (lo quieras o no) un grupo de personas con diabetes?  Echando la vista atrás… ¿te sorprende? ¿Te da vértigo? ¿Te motiva?

Siempre imaginé que algún día lideraría una pequeña revolución. Me impactó mucho aquella escena de un político español subido en una silla en plena calle hablando a un reducido grupo de gente.

Lo que nunca pensé es que tuviera algo que ver con la diabetes,  esa enfermedad que me acompaña irremediablemente y a la que siempre intenté esquivar.

Así que no me sorprende este rol pero me da vértigo, mucho vértigo, aunque es tanto el cariño que recibo, que el vértigo lo único que consigue es hacerme más vertiginoso.

2.- Las agujas las guardamos en una caja, las plumas de insulina en una nevera, los glucómetros en la funda… ¿es mejor enseñar la diabetes o guardarla en la intimidad? Cada caso es un mundo, por supuesto… ¿A ti qué te ha ido mejor?

Nunca he escondido mi diabetes de cara a los demás. Al principio me la escondía a mí mismo, pero al cabo de los años descubres que el autoengaño te lleva a un callejón sin salida.

No tengo problemas en pincharme delante de gente o hacerme autocontroles. Es más, creo que es un orgullo tener diabetes. Creo que nuestro esfuerzo en el buen control glucémico es un valor.

De todas formas debemos de ser prácticos. Hay situaciones en la vida donde no tenemos por qué decir que tenemos diabetes.

3.- Noches Sin Dormir sorprendió a todo el mundo realizando un video viral en redes sociales que incluso alcanzó los informativos de TV… ¿Qué has aprendido de todo ese fenómeno?

Hemos aprendido que con voluntarismo e ilusión se pueden conseguir muchas cosas. 

Tuvimos algo de fortuna al contar en NsD con gente que podía acceder a ciertos personajes conocidos,  pero sin financiación alguna y en un tiempo record conseguimos lanzar una campaña de difusión de la diabetes con un concepto novedoso que fue todo un éxito.

Detrás del vídeo no había expertos en marketing, no había empresas patrocinadoras, no había organismos ni instituciones. Solo había un grupo de personas anónimas con mucha ilusión y muy motivadas.

4.- Algunos profetizamos sobre las excelencias del 2.0, de la comunicación en temas de salud entre iguales en tiempo real y al mismo nivel…en las redes sociales aprendes, empatizas, te emocionas, ayudas, enseñas, consuelas, animas… hay gente que no le gustan las redes sociales, ¿has encontrado algo malo en ellas? ¿Has tenido experiencias que no deseabas?

No hay que tener miedo a las redes sociales.

Hay innumerables ventajas como tú comentas en el enunciado de la pregunta pero también hay algún inconveniente. Un exceso de información sin un filtro adecuado a veces puede resultar fatal.

Frente a esto, la mejor manera de luchar es tener una educación diabetológica adecuada, tener sentido crítico y dejarse guiar por pacientes expertos en diabetes y en el 2.0 que seguro que nos aconsejan los sitios más adecuados para recabar información.

 

 

5.- Una pregunta sencilla jejejeje cuéntame cómo ves la diabetes en España: atención sanitaria,  repercusión social…desde el punto de vista de un paciente con DM1

La diabetes continúa siendo esa enfermedad silenciosa.

Pero eso no es lo que más me preocupa. En nuestras manos está el hacernos visibles. Por ejemplo, gracias a Angel Ramírez y a su implicación, el DED se consolida en España como un lugar donde todas las partes de un todo llamado Diabetes tienen la posibilidad de hacerse visibles y donde el paciente adquiere un papel primordial.

Sin embargo, lo que más me preocupa en España es que dependiendo de en qué territorio resides, tienes más o menos prestaciones, te ponen o no te ponen la bomba microinfusora, pagas o no pagas las tiras reactivas, te dan o no te dan agujas de esas que duelen menos, tienes o no tienes más atención en los colegios…

Esto es lo verdaderamente preocupante, la asimetría territorial

 

 

 

6.- Comentaba Ramón Gomis, en la entrevista de CanalDiabetes durante el congreso SED, que los nombres de la diabetes: tipo 1, tipo 2, gestacional…no eran muy afortunados y que quizás hubiera faltado alguien de comunicación para asesorar en los nombres…
¿Ves confusión en la calle, en el día a día, sobre la diabetes? Lo típico de por qué te pinchas…”la diabetes de la mala”….

La mayoría de la población no tiene ni idea de qué significa tipo 1 o tipo 2. Solo te preguntan si te pinchas o si no te pinchas. Seguimos con eso de la diabetes “buena” y la “mala”.

A mí personalmente no me gusta esa terminología.

No me gusta que me traten como un número.

Yo medio en broma hablo de Diabeticracks (tipo 1), Diabeticwalkers (tipo 2) y DiabeticAngels (tipo 3), pero no creo que a la comunidad científica le gusten estos términos…

7.- Qué piensas cuando te toca ir a la revisión…llevas ya tiempo con la DM1, ¿siempre has tenido las mismas sensaciones antes de visitar al médico?

Cada tres meses visito al endocrino y a la educadora y la verdad es que después de 25 años con la diabetes, todavía me pongo algo nervioso.

Es como un examen. Aunque hayas hecho las cosas bien vas un poquito cagao y sabes que el endocrino te va a acabar echando el puro.

En muchos casos el educador es el poli bueno y el endocrino es el poli malo.



8.- No puedo dejarte escapar sin preguntarte por el grupo de facebook Noches Sin dormir, para mí es la comunidad de pacientes con diabetes de referencia ahora mismo en España…para la gente que no lo conozca: háblanos de lo que es, por qué es así…del resto de personas que lo llevan, además de ti…

Es una especie de Camelot de la diabetes, un reino ideal donde Loli Rubio ha conseguido reunir a un grupo de personas en torno a una mesa redonda y donde todo es posible.

Podría ser un grupo de Facebook donde se habla de diabetes como hay tantos y tantos, pero es mucho más.

Es un descanso en el camino, es una biblioteca donde consultar dudas, es un hombro donde apoyarte, es un maravilloso circo donde reír y disfrutar, es un teatro donde llorar, es una fábrica de sueños y es una factoría de proyectos con un dinamismo vertiginoso y a veces difícil de seguir.

Eso y alguna cosa más es Noches sin Dormir.

De ahí por ejemplo ha salido un fantástico reto llamado El rey de los Unos donde hemos conseguido motivar a niños, adolescentes y no tan niños en la búsqueda de preciado 111 para así fomentar el buen control glucémico.

Y de Noches sin Dormir intentaremos que salga adelante también un proyecto ilusionante como es la TransDiabetes.

Bonus track:

Soy el Genio del glucómetro y te concedo 3 deseos relacionados con la diabetes (que no sean la curación definitiva). Cuáles elegirías.

1.- Que la diabetes no afecte ni a niños ni a adolescentes.

2.- Una bomba inteligente de esas de asa cerrada  accesible a todas las personas con diabetes.

3.- Y por supuesto, insulina de sabores mezclada con unas gotitas de poción mágica como la de Asterix.



9.- Si debutases ahora.... ¿qué esperarías de tu enfermera-educadora? Pregunta realizada por la anterior entrevistada, Pilar Fuentes.

Esperaría una persona con diabetes que hablara en mi mismo idioma, una persona experta y con empatía, que me enseñara a contar raciones pero que también supiera motivarme.



10.- Pregunta formulada por Carmen Fernández, desde las redes sociales. La pregunta que dividió en dos a todos los niños de nuestra generación: Nesquick o colacao?

Mi madre siempre nos compraba Colacao.

Nesquik solo alguna vez.

En mi entorno todo el mundo tomaba Cola cao, pero yo no quería que me gustara lo que le gustaba a todo el mundo, quería nadar contra corriente.

El Nesquik se disolvía mejor en la leche pero no tenía tanta fuerza en el gusto como el Cola cao así que continué haciéndome Cola caos.

El Cola cao era como más autóctono, sin anglicismos. Además fue uno de los patrocinadores del MundoBasket 1986 que se celebró en España.

Yo tenía una camiseta súper chula de propaganda de la que estaba muy orgulloso. Un día vino mi prima Bea que vivía en Madrid y me preguntó por qué llevaba esa camiseta, por qué le hacía publicidad gratuita a Cola cao? Desde ese día nada volvió a ser igual. Creo que ese día perdí la inocencia…


 

Agradecer la participación con sus preguntas de María José, Saoro, Iñaki, Marina, Oscar, Miri, Dolores, Amelia, Bella, Inma, Lidia, Cristina, Loli, Mari y Fina


29 abril 2015







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