21JUN

Vivir temiendo el qué dirán.


La diabetes me ha cambiado



 

Mi amigo Emilio siempre me decía que él quería vivir, en cualquier circunstancia y en cualquier situación.

Que nada te debía impedir hacer lo que quisieras. Casi todo era posible.

Emilio quería las cosas para ya mismo…porque quizás si tardaba uno o dos días él podría morir. Recuerdo bien esa frase.

Recuerdo la frase y le recuerdo a él hoy, 21 junio, Día Mundial ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

 

Pero vivir no es tan sencillo. Emilio lo sabía.

Mucho menos cuando no encuentras tu camino, todo te parece injusto, tienes miedo a ser diferente a lo que te rodea y sientes pánico a no ser capaz de estar a la altura de las exigencias que te abruman.

Sí, hablo de diabetes, no estoy delirando frases inconexas.

Hablo de pensamientos que yo mismo he tenido y de palabras que he oído de algunos otros compañeros de fatigas.

 

Vivir no es fácil. Ni siquiera cuando desde pequeño estás acostumbrado a ser diferente, a tener una familia diferente y a tener prioridades diferentes a los de tus amigos.

Siempre miento cuando digo que la diabetes no me cambió la vida.

Sí, claro que me la ha cambiado. Es absurdo negarlo.

 

Mis dos hermanos tienen síndrome cromosoma X frágil, mi madre tuvo Alzheimer durante 12 años y mi padre EPOC (con mochila de oxígeno a cuestas sus últimos 4 años de vida).

Pensar en “qué injusto es que todo me toque a mí”…me río, si me hubieran dado 5 euros cada vez que sequé mis lágrimas tras pensar eso, hoy podría jubilarme.

 

Sentir la mirada de la gente cuando hablas con tus hermanos en público, cuando les regañas como a niños de 3 años en cuerpos de adultos de 35…recuerdo miradas incrédulas e imbéciles de gente ante comportamientos extravagantes de mi madre…comentarios por lo bajini de qué poco le queda al señor ese de la botella de oxígeno, mientras paseábamos por el parque.

Experiencia en ser, sentirme y verme diferente tengo para dar y tomar.

 

Encontrarte con que eres demasiado joven para tomar decisiones para las que nunca vas a estar preparado (algo que aprendes después), atormentarte con ello –en silencio, en compañía de la almohada- durante meses.

 

 

 

Con mi diabetes nunca he pensado en la “injusticia” de tenerla o no. Como dicen mis amigos latinoamericanos: “vivo con mi diabetes”.

Mucho más injusto es que en muchas partes del planeta, la DM1 sea mortal porque no tienen acceso a la insulina.

 

No me considero diferente por tener diabetes. Siempre que he querido hacer algo lo he hecho, con y sin diabetes. Me he pinchado en público, enseño mi bomba, me escaneo mi glucosa con el Libre, me pincho el dedo para ver mi glucemia…

 

Las decisiones que tienes que tomar sobre tu tratamiento o sobre tu vida, siempre son desde el desconocimiento…nunca vas a estar preparado desde el principio, tienes que aprender y equivocarte, no hay otra solución.

 

La diabetes me ha cambiado.

Porque me obliga a vivir, mucho más de lo que hacía antes.

Vivo siendo consciente de cada minuto, cuando disfruto y cuando sufro.

 

Por eso tengo miedo.

Miedo a no ser capaz de vivir.

Lo demás….no me preocupa.

 

Espero que algún trocito de este texto te sirva.

Tú ya sabes por qué te lo escribo.

21 junio 2015






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