20SEP

Aprendiendo de la diabetes y del alzheimer


Aprendizajes de las enfermedades



El día 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer.

Digo se conmemora porque la palabra celebrar no se ajusta mucho, ¿verdad?

El Alzheimer y la diabetes han marcado mucho mi vida, en diferentes contextos, en diferentes intensidades incluso en diferentes épocas.

Pero, como de casi todo, he podido sacar conclusiones, aprendizajes y vivencias útiles.

Cierto es que la mayoría de esas cosas las he aprendido a base de palos –qué remedio- y las veo hacerse efectivas muchos años después, tras muchos esfuerzos de integración/reflexión/aceptación.

 

 

 

Mi mayor aprendizaje es la comunicación emocional.

Cuando razonar se convierte en imposible pero quieres mantener abierta la comunicación con otra persona sólo quedan las emociones.

Las personas con alzheimer viven en esa comunicación, aunque sean segundos.

Recuerdo a mi madre -en un estado avanzado de la enfermedad- cómo cambiaba su rostro al verme, al abrazarme y besarme… la rigidez muscular, tan característica de ella, desaparecía de inmediato y podía pasearla sin peligro alguno de caída durante muchos minutos.

Si yo no estaba presente hacían falta 3 personas para movilizarla y apenas daba dos pasos.

 

Con la diabetes pasa algo parecido.

Te tienes que emocionar con la diabetes: alegrarte, entristecerte, llorar, confiar y olvidar.

Si transmites dejadez, apatía, abulia…si no llegas a la persona que tienes delante, si no logras emocionarla, difícilmente podrá llegar a entender tu diabetes.

Y eso, como pacientes es un deber que tenemos que realizar también en las consultas con los profesionales sanitarios.

 

 

Cuidar al cuidador

Un tema muy nombrado en alzheimer y muy olvidado en diabetes.

 

Como cuidador de un enfermo de alzheimer olvidas completamente tu físico y tu cerebro, obvias casi todo lo relacionado con uno mismo. Yo suelo decir que entras en una especie de “visión túnel” donde las únicas necesidades, motivaciones y prioridades son las de la persona que cuidas.

Evidentemente eso no suele acabar bien y la mayoría de cuidadores sufrimos de enfermedades, más o menos importantes.

 

En mi caso, 6 años después del diagnóstico de alzheimer de mi madre, obtuve mi certificado de paciente con diabetes jejejejeje

Ni idea de si influyó, muchas veces he pensado que sí tuvo algo que ver…

 

El desgaste de cuidar a un niño con diabetes es tremendo.

No llega a los límites psíquicos del alzheimer, pero es muy importante el desgaste que sufren (habitualmente las madres) la mayor parte de progenitores: cambios en el trabajo, en las relaciones de pareja, relaciones con amistades/familiares, relaciones con los hijos…

 

Además de la familia cercana, es importante que se eduque a alguien más, ajeno al núcleo familiar, y que se convierta en un “cuidador comodín de respiro”. Yo eso lo eché mucho de menos, no supe o no pude materializarlo.

 

 

 

Paciencia  

Esto es lo que os decía que lo aprendes a palos.

Con mi madre era eso…o tenías paciencia o no había nada que hacer.

Hasta que mi mente –irracional- no asimiló de verdad eso (pero de verdad, no de boquilla) no pude funcionar bien.

 

Con mi diabetes lo mismo…no puedes pretender mejorar de hoy para mañana, no puedes pretender bajar un 350 en media hora…no puedes pretender ajustar una basal en 3 días…no puedes bajar una glicada en 10 días...

Las cosas, también en diabetes, necesitan de su ritmo y de su tiempo

 

 

Vivir al día

Ja, esto es lo que digo yo siempre: “no pienses, que la cagas”.

 

Con mi madre aprendí que planificar no sirve de mucho, te da una ingenua sensación de dominio sobre algo que en realidad no tienes ni puedes cambiar.

Un absurdo.

De nada vale tener una bonita agenda llena de anotaciones y de horarios cerrados cuando recibes una llamada que te obliga a ir a urgencias del hospital porque tu madre se ha caído y tiene un hematoma subdural (y ella, como decía antes, es tu única prioridad)

 

En mi diabetes, he conseguido no pensar más allá de hoy, más allá de las 3 horas que dura un bolus normal…tomar las decisiones que afectan en el momento.

Las decisiones futuras las tomaré en el futuro.

Ahora sólo me falta conseguirlo en mi vida personal…

 

 

 

Acabo mencionando la conclusión a la que llego siempre

 

SIGUE ADELANTE

 

Te pase lo que te pase hoy, tengas la glucemia que tengas, hayas estado llorando con tu familiar todo el día, que ella haya perdido la capacidad de andar o de reír, no seas capaz de bajar de 8 de glicada….nada de eso hace parar, siempre hay un día siguiente, siempre sale el sol al día siguiente…

21 septiembre 2015






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