06DIC
Discapacidad intelectual y diabetes
Un colectivo muy específico
A menudo hablamos del empoderamiento del paciente, de ofrecer toda la información y formación a los pacientes…acabamos por hacer un gran caldo de educación diabetológica y de ahí, dar una sopita caliente –a veces con tropezones- para cada uno de los pacientes que tenemos.
Hasta que te llega un caso y te desmonta el chiringuito.
Un ejemplo de esto podría ser una persona con discapacidad intelectual (DI)
“Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas". Es decir, implica una limitación en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder en distintas situaciones y en lugares (contextos) diferentes.
La revista “Research in Developmental Disabilities” acaba de publicar un metaanálisis titulado: “Diabetes in people with intellectual disabilities: A systematic review of the literatura”
Tras repasarse 22 estudios (la mayoría con bastantes limitaciones) enciende muchos focos, alumbra un poco esta situación, pero no acaba de dejar claras muchas incógnitas:
La primera de todas: no hay evidencias claras de la prevalencia de diabetes en la población con DI…tasas que van desde el 0.7% al 25%
En esta población las tasas de obesidad, sedentarismo y hábitos poco saludables son notables…no debería ser raro encontrar DM2 con cierta frecuencia.
El segundo aspecto que destaca en los estudios revisados es en la escasísima definición, tanto de DI como de diabetes. Ni afinan señalando el grado de DI ni el tipo de diabetes.
Y, claro, así es un poco difícil centrar el tema.
Y el tercer aspecto que destaca es la visión que la diabetes “sólo es grave si se inyecta insulina”. Los participantes en los estudios manifiestan también “sentirse frustrados por las restricciones en la alimentación y resto de condicionantes de la diabetes”
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Dibujo de http://www.escuelartedelmovimiento.org/
Sólo 1 estudio informó que utiliza pictogramas para mejorar la comprensión y aclaración durante la educación.
¿Tenemos materiales educativos –en castellano- específicos para este colectivo de pacientes?
No, no es lo mismo pediatría que DI
Finalmente el aspecto más importante: la necesidad de apoyo para la autogestión de la enfermedad.
Como cualquier otro paciente es la reivindicación más importante…y lo que más echamos a faltar.
La IDF tiene publicado este breve documento sobre el tema que abordo en su revista Diabetes Voice.
Poco a destacar, muy generalista.
FEAPS publicó un documento titulado: Indicadores salud en personas con DI
De los escasos datos de que se dispone actualmente se desprende que, como colectivo, las personas con DI presentan un peor estado de salud que las personas sin DI. Estas diferencias en el estado de salud se aprecian más en personas con DI severa y se evidencian en los indicadores de salud empleados para compararles con la población general
Siendo la genética, factores ambientales, el estilo de vida, condicionantes económicos y de acceso a servicios sanitarios, aspectos relevantes para esa diferencia.
¿Verdad que no es nada diferente a las personas con DM2?
Mi experiencia con este colectivo es amplia, más de 30 años como cuidador
Por un lado suelen ser previsibles en sus comportamientos, lo cual puede facilitar el control de su tratamiento. Pero por otro lado, “te la pueden liar” en cualquier momento.
La necesidad de supervisión es grande.
Tanta como la variabilidad entre sujetos…nada tiene que ver las capacidades de un paciente con las de otro.
Si nunca hay 2 pacientes iguales, en los casos de DI esto aumenta exponencialmente.
Lo más difícil suele ser tratar con el entorno familiar. Acostumbrados a una dinámica muy concreta durante mucho tiempo
He conocido varios casos de DI y DM1
La conocida doble discriminación (triple si es mujer).
Siempre me he quedado admirado; por su constancia en los autoanálisis (siempre bajo supervisión), saben lo que hacen, saben cuándo comen algo que no deben, cuando hacen algo que no deben…
Pero ser conscientes no significa que tengan la capacidad de actuar correctamente.
Entender no significa comprender. Ni tener la capacidad de modificar la situación.
Posiblemente sería un colectivo muy adecuado para una ISCI + MCG
Siempre que tuvieran los mecanismos de seguridad adecuados, cosa que en el caso de la ISCI lo dudo.
Y por supuesto un entorno de apoyos adecuado
¿Tienes más información sobre este tema?
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6 diciembre 2015
