28MAY

Nightscout: un proyecto hecho por pacientes con diabetes


Los datos son nuestros y los usamos como queremos



El proyecto Nightscout es un proyecto que surge –una vez más- desde los propios pacientes, de la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.

Es un proyecto casero, surgido de ingenieros que tienen hijos con diabetes y que se plantearon la necesidad de ver sus glucemias en sus dispositivos portátiles.
Hasta hace bien poco, glucómetros y sensores continuos sólo podían visualizar sus resultados en el dispositivo de medición.
No se podía exportar esos datos a la nube, con posibilidad de visionarlos en el lugar de trabajo mientras el niño está en la escuela…

El proyecto pone encima de la mesa tres cuestiones fundamentales:
-   Los datos son mis datos y los utilizo cuándo, dónde y cómo yo quiera 
- Lucha frontal contra las autoridades sanitarias y empresas fabricantes por modificar estructuras legales obsoletas y avances tecnológicos que nunca se aplican a las necesidades de los pacientes
- Trabajo colaborativo (open source), en red, a nivel mundial, sin ningún ánimo de lucro logra avances muy significativos para el colectivo de pacientes.

 

En qué consiste

Muy básicamente… el proyecto ha conseguido visualizar las glucemias obtenidas por un medidor continuo (Medtronic, Dexcom, FreeStyle Libre) en un teléfono móvil, hackeando el sistema de los sensores y aprovechando al 100% los datos.

Desde el móvil trasmiten los datos a:

- un archivo de una web privada, donde se pueden ver en tiempo real (con acceso restringido, obviamente)

- otros móviles (por ejemplo, de los padres)

- a un reloj tipo pebble

Cuando digo hackear, me refiero a que han hecho todo ese proceso sin el consentimiento expreso de los fabricantes de los sensores.


Su hashtag es elocuente #wearenotwaiting

Los pacientes no vamos a esperar a nadie para solucionarnos nuestros problemas.

Éste es el estado actual del proyecto:

 




Hay multitud de videos en Youtube, yo he seleccionado este de unos italianos:


En España, hay un grupo de trabajo que colabora en el proyecto.
Su grupo de Facebook ya tiene 413 seguidores y dan todo el apoyo necesario para que cualquiera pueda poner en marcha el sistema.


Han organizado esta jornada de difusión, a la que merece la pena asistir:

 

 

28 mayo 2016 






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