18MAY

Pacientes y continuidad asistencial. De la teoría a la práctica.


Yo mi me conmigo



Pacientes, ¿eh?

Calidad centrada en…en…calidad, calidad.


Dichas las primeras tonterías, paso a reescribir la breve ponencia que hice el pasado martes 16 mayo en la “Jornada Pacientes y Calidad Asistencial de la Comunidad Valenciana” en el Hospital La Fe de Valencia.

 

No fui muy original.
Yo, mi me conmigo y la continuidad asistencial ya la había escrito el 6 de enero de 2014

Tengo DM1 desde el año 2004.
Y cuando te lo dicen, cuando te lo diagnostican, es como si te dieran una pelota y te dijeran: “esto lo tienes que llevar siempre encima”
Lo llevas, delante, a la izquierda, a la derecha, lo pones delante, lo sitúas detrás para olvidarlo…pero siempre está ahí.

Estar ahí siempre, significa que es 24 horas, 7 días de la semana, 365 días
Y eso obliga a tomar decisiones…concretamente 30 decisiones diarias directamente relacionadas con mi DM1

Eso son casi 11000 decisiones al año

¿qué porcentaje de esas decisiones está supervisado, avalado, coordinado…por un profesional sanitario?
Menos del 0.5%

Entonces…si hablamos de continuidad asistencial…¿quién es el que toma decisiones para mejorar/mantener la calidad de vida, el control de la enfermedad crónica?


El paciente es el principal protagonista de la continuidad asistencial, no los profesionales.  

 

Por eso es importante la labor de las asociaciones de pacientes como AVAC , epacientes como José vicente Mascarell (catéter doble J ) y las iniciativas de formación como el Pacient Actiu…permiten encontrar información fiable fuera de las consultas sanitarias.
También es importante que los “documentos al alta” que nos dan a los pacientes sean lo suficientemente claros e incluyan links fiables donde ampliar información.

Como lo es la educación que recibimos en DM1, en EPOC, en enfermedades inflamatorias, en colostomias....

 

Vale, nos ven profesionales sanitarios para controlar nuestra DM1
¿Son siempre los mismos?
Es que en DM1 tengo que hablar de cosas delicadas….mi vida personal, de mi familia, mis apoyos, mi trabajo, detalles íntimos como sexualidad…
Hay que tener mucha confianza en el endocrino, en la educadora o en la médico de primaria…

 



cuando estamos en la sala de espera de las consultas, al llegar casi lo primero que haces (después de buscar un enchufe para el móvil) es preguntar si está tu médica/enfermera habitual….y sonríes tranquilizado cuando sabes que está la tuya….

Y a eso se le llama longitudinalidad….porque la atención a los pacientes con enfermedades crónicas es longitudinal, igual que la educación que necesitamos.
La educación no es un recurso puntual, tiene un recorrido por todo el ciclo vital de una persona.

 

Pero claro, en DM1 necesitamos muchos especialistas….necesitamos, a veces, consultas con podólogo, oftalmólogo, psicólogo, nefro, cardio, vascular, neuro….muchos

¿Y cómo se hace la derivación?



 

Imaginen que la pelota es mi DM1
Porque pasan la DM1, no pasan a Dani….

El paciente se queda atrás…no comunican las características personales, se pierde esa confianza, se trunca la integralidad del proceso

Y claro, al final acabas teniendo la “sensación House”



Sé que es difícil cambiar, pero hay que hacerlo poco a poco y todos los días, como el gran David Casinos

 

 

 18 mayo 2017






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