11NOV

Mi particular 14 Noviembre, Diabetes y su situación actual






Bantig, Best,insulina, IDF…esos serían los tags que marcarían este nuevo post y este día que, por “obra” y gracia de los sindicatos junto a su huelga general, en España pasará más desapercibido (si ello fuera posible)  en este año 2012.

No deja de ser curioso que el Día Mundial de Diabetes se celebre el día de nacimiento de Frederick Banting, “descubridor de la insulina”.


A Charles Best lo nombran siempre de refilón (el profe tuvo siempre el mérito y el ayudante el reconocimiento, así son casi siempre las cosas)… directamente se olvidan de Macleod y sobretodo de Paulescu, quien 8 meses antes de los trabajos de los canadienses publicaba que había descubierto su “pancreína”…una difícil decisión para los Nobel y 70 años después para la IDF , vistas las prácticas políticas extremas y antisemitas del rumano.




Unos cuantos enlaces por si queréis leer más sobre el rumano olvidado y la controversia sobre la autoría del descubrimiento:

http://bvs.sld.cu/revistas/end/vol7_2_96/end11296.htm

http://legiovhispana.blogia.com/2011/112201-la-controvertida-historia-de-nicolae-paulescu-descubridor-de-la-insulina.php

   El descubrimiento de la insulina: continúan las controversias después de noventa años


Y es curioso que se elija ese día relacionándolo con la insulina cuando la mayor parte de personas con diabetes no la usan.  Estaréis conmigo que, en todo caso, el 14 de noviembre (o la fecha de nacimiento del rumano Paulescu, si nos ponemos estrictos) debería ser el Día Mundial de la DM1.

Paulescu, Banting, Best, Macleod, los grupos de investigación norteamericanos o quien sea…nos salvaron la vida a millones de personas desde principios de los años 20 del siglo pasado.

Hace menos de 100 años que podemos vivir . Tan simple como eso.

 

Y una vez que podemos vivir, vamos a ver en qué condiciones lo hacemos y lo que falta por mejorar.

Atención sanitaria

A todos los pacientes con DM1 nos tratan los especialistas en endocrinología.

En uno de nuestros primeros post, ya analizábamos la situación asistencial de este colectivo: http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=4

Ojalá nos quedemos como estamos, que ya será bastante.


Más complejo, por no decir vergonzoso, es el tema de la educación diabetológica.

¿Los endocrinos se consideran a sí mismos como educadores? ¿Actúan como tal? ¿ O lo dejan exclusivamente en manos de los profesionales de enfermería?

No tengo datos ni links que lo demuestren pero afirmo que profesionales dedicados al 100% a la educación en diabetes apenas superan el medio centenar …en toda España.

Actualmente no existe un marco curricular específico que capacite a los profesionales: http://www.forumclinic.org/diabetes/noticias/formacin-en-educacin-teraputica-en-diabetes-qu-ten aunque parece que la SED trabaje en este aspecto.

La importancia de la educación: http://www.economiadelasalud.com/ediciones/72/08_pdf/analisiseducacion.pdf

En este estudio de Algeciras : se demuestra que un programa estructurado de educación diabetológica reduce un 20% el porcentaje de ingresos hospitalarios y mejora la calidad de vida de los pacientes

 

Tiras reactivas

Uno de los caballos de batalla este año 2012.

La falta de equidad del Sistema Nacional Salud es peligrosa, injusta y fuente de problemas, especialmente para la salud de los pacientes.

No parece que ni la SED (risas), ni FEDE (a pesar de su predisposición y/o buenas palabras) ni mucho menos los Colegios Farmaceúticos (más risas) o el Gobierno (carcajadas) tengan a bien solventar esta situación e igualar a gallegos, andaluces, canarios y valencianos con el resto de españoles.

Los enlaces en los que hemos explicado el tema:

http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=18

http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=21

http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=28

Actualmente: Roche, Lifescan, Abbott, Menarini y Bayer son quienes dominan el mercado español, cada uno con su cuota de mercado en mayor o menor medida, siendo el trío inicial quien acumula más dominio.

Por otro lado, el acceso a este material, en un contexto de crisis y recortes en prestaciones farmacéutico-sanitarias, está cada vez más difícil…ya no nos ayuda ni la propia SED: Recomendaciones autoanálisis glucemia: la SED propone menos controles   http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=17

En resumen: nos dan menos y pagamos más.

 

Agujas para plumas

Hace escasamente un mes FEDE denunciaba problemas con las agujas...una vez más.

Becton Dickinson es la empresa dominante en el mercado español.

Pic Insupen lleva años intentando colocar partidas de su material a muy bajo precio…y con una calidad infame, con sucesivas denuncias y protestas de diferentes asociaciones de pacientes en toda España.

Braun y Novonordisk también distribuyen su material aunque en mucha menor cantidad.

Parece que fabricantes chinos intentan abrir mercado en este sector.



Nosotros denunciábamos también las escandalosas recomendaciones  que hacía la Guía de Práctica Clínica DM1: http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=26 reutilizar, nos dicen…que total como sois vosotros los que os pincháis.


En resumen, menos agujas y probablemente de peor calidad cada vez


Bombas de insulina y medidores continuos glucemia

El documento de consenso de la American Academy of Pediatrics en materia de diabetes, considera que la terapia con bomba de insulina es el método de administración más parecido a la fisiología del páncreas para el control de la diabetes en todas las edades.

España tiene la tasa de implantación de bombas de insulina más baja de toda Europa.

Dudo que cambie esa tendencia, las bombas de insulina se suelen sufragar con el presupuesto de cada hospital ya que se ceden a cada paciente, y los presupuestos hospitalarios tienden a la reducción

Medtronic, junto con Roche y Animas son los que copan el mercado.

Bombas como Omnipod  que presentan enormes ventajas para la calidad de vida de los pacientes, en España aún están lejos de comercializarse.

En cuanto a los medidores continuos glucemia, el panorama empieza a escampar…aunque continúan estando sin financiación pública (excepto en determinados casos) el Minilink de Medtronic  y el Dexcom ,   comienzan a tener un buen número de usuarios en España:

http://www.diabetesforo.com/bombas-insulina  


Su precio y su necesidad de consumibles hacen que de momento sea prohibitivo para muchos pacientes:  http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=5


Recientemente C8Medisensors ha obtenido el marcado CE para comercializar el primer medidor continuo de glucemia no invasivo.

*A principios de 2013 la empresa Medisensor comunicó su cierre.

 

Aspectos sociales y jurídicos

Conducción

La legalidad actual está así

 DIRECTIVA 2009/112/CE DE LA COMISIÓN  de 25 de agosto de 2009:

Podrá considerarse la expedición o renovación de permisos del grupo 2 a conductores con diabetes sacarina. Cuando se aplique un tratamiento con medicamentos que impliquen riesgo de inducción de hipoglucemia (es decir, insulina y ciertos comprimidos), deberán cumplirse las condiciones siguientes:

— no se ha producido ningún episodio de hipoglucemia grave en los últimos 12 meses,

— el conductor tiene plena conciencia de la hipoglucemia,

— el conductor ha demostrado que controla adecuadamente su trastorno mediante la supervisión periódica de la glucemia, al menos dos veces al día y en momentos pertinentes para la conducción,

— el conductor ha demostrado que conoce los riesgos de la hipoglucemia,

— no hay otras complicaciones inhabilitantes de la diabetes.

Además, en estos casos, tales permisos deberán expedirse supeditados al dictamen de una autoridad médica competente y revisiones médicas periódicas, efectuadas a intervalos de no más de tres años.

Informe médico positivo+ausencias hipos graves+ausencia complicaciones y 3 años

Dudo mucho que esta directiva esté traspuesta al ordenamiento español

 

Exenciones por DM1

Actualmente por tener DM1 no se puede acceder en condiciones de igualdad con cualquier otra persona al permiso de armas, a la contratación en Renfe, prácticos de Puerto, título de embarcaciones de recreo, aviación civil, cuerpos y fuerzas de seguridad del estado incluyendo las fuerzas armadas, tampoco se puede acceder a funcionario de prisiones.

 

Escuela

Otro de los gravísimos problemas de la DM1…con muchos años y muchos casos de injusticias.

En este informe se refleja toda la problemática muy bien: http://www.seep.es/infopaciente/El_diabetico_en_la_Escuela.pdf

 

La realidad es que los padres son quienes tienen que llevar la iniciativa siempre.

Al inicio de cada curso se encargan de informar al claustro de profesores en su conjunto y a los tutores en particular. Tienen que negociar bastantes aspectos: comidas, controles glucemia, hipoglucemias, situaciones urgencia…

En caso que el niño/a sea dependiente para hacerse controles glucemia o inyectarse la insulina suele ser la madre la que debe desplazarse al colegio para realizar esas funciones.

Eso a pesar de diversos protocolos que han lanzado administraciones públicas, y que en la mayoría de casos o no se cumplen o lo hacen a medias:

Extremadura

Castilla La mancha: 

Cataluña

Baleares

En general todos estos protocolos son un decálogo de buenas intenciones, buenas palabras y pocas soluciones reales: sigue sin haber profesionales de enfermería en los colegios .

Aunque rayos de esperanza siempre crecen por algún lado, en este caso en Muxamel

 

 

11 Noviembre 2012

Ultima revisión 5 noviembre 2013






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