08OCT

Nuevos desafíos en la gestión sanitaria, la perspectiva del paciente


Ponencia realizada en el X Jornada Sedisa



 

 

El pasado 4 de octubre tuve la oportunidad de participar en la X Jornada Nacional Sedisa (Sociedad Española Directivos de la Salud) celebrada en la espectacular Universidad Laboral Gijón

 

 

 

Bueno, pues a mí me tocó hablar -desde la perspectiva de paciente- sobre qué desafíos existen en la gestión sanitaria.

Podéis ver mi PPT en slideshare

En mi opinión, el principal desafío es la teoría (y poca práctica) de las decisiones compartidas

Aún estamos empezando a que profesionales y pacientes, se sitúen al mismo nivel en la toma de decisiones…
Pero, ¿Sucede de la misma forma en patologías agudas que crónicas?
¿Más en hospitales que en centros de salud…o al revés?
¿Diferenciamos decisiones sobre salud de decisiones sobre enfermedades?



Y es que la participación del paciente tiene que ser efectiva…
No puede ser que nos inviten y nada, nos inviten y nada, nos inviten y nada…
Porque invitar y no llegar a nada tiene un nombre: Pagafantas
La participación de los pacientes tiene que hacerse efectiva…y qué mejor que modificar procesos asistenciales.
Al fin y al cabo, somos los únicos que estamos de cabo a rabo (o más fino, de principio a fin en todo el proceso asistencial)

 

Los pacientes estamos presentes en los Consejos Autonómicos de Salud, o en los Consejos de Área o en los Consejos de centro sanitario…
Estamos ya representados en el Comité Consultivo del pomposo Consejo Interterritorial de Sanidad, que organiza el Ministerio (ya sabemos lo ágil, rápido y el consenso que alberga en sus decisiones)
Participamos en las encuestas anuales que organizan todas las organizaciones sanitarias (¿hay alguna encuesta que sale menos de un 95% de satisfacción en los servicios recibidos?), ponemos muchas quejas, algunos agradecimientos y muy pocas sugerencias.
También empiezan a contar con nosotros en programas de experiencia del paciente

En todos esos sitios se escucha la voz del paciente

Pero las decisiones se toman a nivel ministro, director general, consejero, directores generales, jefes de servicio, unidades de calidad….ahí no hay voto de los pacientes.
Actualmente tenemos voz, pero poco o ningún voto de calidad.

 

 

Hace poco tiempo estuve en un design thinking (eso de los posit de colores que pegas en una cartulina en una pared) intentando identificar activos en salud de la ciudad donde vivo.
Participaban ciudadanos, la mayor parte de ellos ajenos al mundo sanitario, creo que sólo éramos 2 profesionales sanitarios.

No, la gestión sanitaria no salió como activo en salud. Ni se mencionó.
Curiosamente identificaban como activo el centro de salud y como pasivo el Hospital.
¿La gestión sanitaria se puede permitir el lujo de mantener como simple receptor organizaciones de atención a personas con tanto potencial?
En ese sentido, los participantes echaban en falta que los profesionales sanitarios fueran más activos de cara a la sociedad, que fueran referentes en cuanto a educación sanitaria.

El mayor patrimonio de la sanidad, que son sus trabajadores, ¿El sistema sanitario sigue sin promocionar a su patrimonio como referente en salud y enfermedad para toda la sociedad?


 

Los programas de Paciente Experto ya son una realidad hace varios años
Existe una larga tradición de acompañamiento a pacientes en hematología, lesionados medulares, cáncer, neonatos…
Más allá de eso, programas como Mimocardio y toda la Red de Escuelas para la Salud (pacientes activos) tienen su premisa en que un paciente ayude a otro paciente, con mínima o nula supervisión de profesionales sanitarios.

Se hace mucho, pero desestructurado, poco organizado y coordinado, con pocas iniciativas “bottom-up” y demasiadas “up que no llegan a bottom”



Hace 4 o 5 años, los pacientes con diabetes comenzamos a comprar medidores continuos glucosa…sin que los profesionales sanitarios pudieran recomendarlos (apenas los conocían). En muchos casos, los propios pacientes enseñaban las bondades de los productos sanitarios. Tiempo después -estudios mediante- se ha llegado al comienzo de la financiación de esos dispositivos.
Es decir, los pacientes hemos fomentado una compra pública de innovación

 


También participamos en la formación a profesionales sanitarios, hay cursos de formación continua donde se invita a pacientes a contar la medicina basada en la vivencia.
¿seremos capaces de integrar la vivencia de los pacientes en los protocolos de tratamiento clínicos que siguen los profesionales?



Un gran desafío es la participación efectiva del paciente en la investigación.
Actualmente, ¿seríamos capaces de afirmar -con seguridad- qué se investiga…lo que quiere en paciente, lo que quiere el investigador, lo que dice la industria farmacéutica, lo que dice el que da la beca, lo que interesa al instituto de investigación…?

 

Los pacientes, en nuestros domicilios monitorizamos un montón de variables que influyen en nuestra enfermedad: la MCG, el INR, tensión arterial, frecuencia cardíaca, patrones y calidad de sueño, ejercicio físico, saturación de oxígeno, IMC, porcentajes de grasa, electros con el nuevo reloj de Apple…y seguro que me dejo más.
¿qué piensa hacer el sistema sanitario con todos esos datos?
¿recomendamos hacer ejercicio físico a todo el mundo pero no lo monitorizamos, no lo medimos, no sabemos si hace más o menos…?
Desde luego plantea grandes desafíos: seguridad datos, conectividad, almacenamiento, tratamiento por parte profesionales…

 

Y para finalizar, cuando hablemos de pacientes, de pacientes activos, prioricemos los resultados en salud antes que los indicadores clínicos.
Cuando a uno le encabestrillan un brazo…si es el izquierdo (y es diestro) todos los que le rodean le dirán: ah, menos mal que es el izquierdo, así con el derecho podrás hacer vida más o menos normal.

Ya sabemos que tenemos una enfermedad, lo importante es poder adherirnos al tratamiento sin desadherirnos de la vida cotidiana

 

8 octubre 2010


 






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