19JUL

La reconstrucción también pasa por los pacientes


Comentarios al dictamen final de la reconstrucción social y económica



Esta semana ha sido noticia el Dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados.

 

Podéis leer aquí el documento final completo

 

Y aquí el enorme listado de enmiendas presentadas por partidos políticos y particulares

 

Lo que nos interesa:

 

 

 

Curiosamente, este apartado ha enfadado -casi exclusivamente- a las entidades de pacientes. Hasta la fecha no he leído nada de ninguna nota de ninguna sociedad científica protestando por esta recomendación.

Porque sí, son recomendaciones.
Y está por ver en qué quedan (decreto, orden…)
Lo noticiable es que saliera adelante y se modificaran cosas.



Me parece mal que la recomendación apunte la mirilla del rifle hacia las asociaciones de pacientes exclusivamente…cuando la influencia de éstas en las decisiones sanitarias ha sido irrisoria, al menos hasta ahora.
Y, desde luego, con mucha menos capacidad de influencia y decisión que las sociedades científicas.

 

¿Y cómo está el tema ahora?
Pues lo de la botica, de todo un poco
Tenemos regulación privada como Fenin y Farmaindustria
Claro que si una empresa no está asociada no tiene porque cumplir

El eufemismo de “transferencias de valor” maquilla, en parte, la falta de transparencia en la financiación de investigación, formación e inversión.
Especialmente en el área de asociaciones de pacientes/pacientes…porque no se publican esas colaboraciones.
Así que de fuste, poco.

¿Qué cantidades de dinero reciben las asociaciones de pacientes/sociedades científicas del sistema público?
Ah que eso, aunque publicado, es difícil llegar a conseguirlo por completo...
Porque también hay conflicto de intereses con respecto a las subvenciones públicas recibidas....

 

 
¿Por qué está mal que se prohíba a los pacientes colaborar con la industria farmacéutica?
Por una parte todavía perdura una actitud paternalista en el triángulo industria-sistema sanitario-pacientes.
Hasta tal punto que incluso una parte de la industria te dice que como paciente ni siquiera pueda estar hablando contigo.
Que ni siquiera te puede pasar la misma información que se le da a un profesional sanitario, como si esa información no estuviese accesible en internet (como si fueras tontito y no llegaras a entenderla)
Que Google, amablemente, te la traduce (¿lo sabrán esto?)
O que otros pacientes escriben de ello en sus respectivos blogs, americanos, alemanes, ingleses o austríacos.

¿Sabrán que si me quiero enterar de algo, al final me entero?

 

¿De verdad aún no vemos que los pacientes siempre podemos aportar cosas interesantes a cualquier nivel?

 

Es absurdo no trabajar para construir una silla de 4 patas: sistema sanitario-profesionales sanitarios-pacientes e industria farmacéutica.
Con transparencia, con reglas y (¿por qué no?) prohibiciones estoy convencido que todos nos beneficiamos de todos.


Incluso a nivel monetario.
Porque especialmente el sistema sanitario no está -ahora mismo ni seguramente a corto plazo- en disposición de formar a los profesionales sanitarios, ni mucho menos financiar las actividades loables y necesarias que hacen las asociaciones sanitarias.

Y este es un debate amplio, quizás para otro post.
La representación de los pacientes puede materializarse de muchas formas en el ámbito decisorio de la sanidad: comités de pacientes, consejos asesores, comités de bioética, consejos de salud, aportaciones a pre-proyectos normativos, colaborar en la formación a otros pacientes…incluso como experiencia de paciente en la microgestión.

 

Si las entidades de pacientes realizan grupos de ayuda mutua, actividades como psicología, rehabilitación…es porque como sistema sanitario no estamos dando aquello que necesitan los pacientes.
Y esta situación tiene pocos visos de cambiar.

 

Porque, por otro lado, hay que evitar casos como los que denuncia la plataforma No Gracias
O lo confuso que resulta todo el asunto de los sysadoas (no existe evidencia y los pacientes lo defienden?)

 

Y esto, sólo se evita con transparencia (obligada, a máximos y sancionable) y participación efectiva de todos.
Porque la independencia total no existe…todos tenemos conflictos de intereses.

Aquí, los míos

19/07/2020






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