10MAR

DIABETES, EMPODERAMIENTO, PACIENTE EXPERTO, LOCUS CONTROL Y EDUCACIÓN DIABETOLÓGICA


Wikisanidad y #carnavalsalud



Wikisanidad incluye blogs, cuentas de Twitter e iniciativas diversas de profesionales que creen que la web 2.0 y los medios sociales pueden ayudar a mejorar el sistema sanitario, tanto desde un punto de vista profesional, asistencial, etc

Para este mes de marzo de 2013, proponen un Carnaval de Salud titulado Paciente empoderado ¿Realidad o ficción?

Difundiendo todas las iniciativas a través del hastag #carnavalsalud

Mi intención es colaborar en esta iniciativa, desde el punto de vista de la DM1

 

En este documento , los autores de Wikisanidad ya hablaban sobre la traducción de empowerment .

Apoderado, corresponsable, comprometido, facultado, informado, autogestionado, implicado, copartícipe, paciente 2.0, e-paciente…son algunas de las traducciones propuestas.

Yo prefiero llamarlo paciente experto

Paciente  porque padece (en todos los términos y acepciones) una enfermedad crónica.

Puede que me equivoque, pero las patologías agudas no responden tan bien al concepto de paciente experto. En mi opinión, las patologías graves, presentadas de manera traumática, se solucionan fundamentalmente con la intervención puramente medico-sanitaria. Y las patologías leves agudas basan su resolución en una básica –aunque muy deficiente en la actualidad- educación para la salud.

Experto porque creo que resume perfectamente el concepto de empoverment , al menos el concepto que yo tengo y el que se apunta en el documento colaborativo .  Tiene un inicio determinado (diagnóstico inicial), es progresivo (desde conceptos básicos hasta los más complejos), diario, abierto siempre a novedades y contrastar información, colaborador con el personal sanitario que le atiende, toma las decisiones en base a la formación recibida y a la experiencia acumulada, participa y comunica sus experiencias…


Centrémonos en la DM1.

¿Existe el paciente empoderado en DM1?

Sí y necesariamente sí.

A un paciente con DM1 se le educa para que sea autosuficiente en la toma de decisiones respecto de su propio tratamiento (dosis insulina, autoanálisis glucémico, resolución hipoglucemias e hiperglucemias…).

Ese entrenamiento lo solemos llamar educación diabetológica . Proceso continuado por el que un paciente se apoya en su equipo sanitario para mantener un estado personal, de información y formación máxima, que optimice su control metabólico.

Es decir, el objetivo de la educación diabetológica es conseguir un paciente experto, un paciente empoderado .

Se pueden leer diversas experiencias sobre la educación diabetológica en la revista Avances en Diabetología de la SED

Enlaces a diversas publicaciones sobre la educación diabetológica: Manual de Educación diabetológica editado por la Conselleria Sanidad valenciana, Lilly Diabetes , Consejería Extremadura , Ricardo Martín

Canal Diabetes ofrece una entrevista con el endocrino Javier Ampudia que explica, mucho mejor que yo, la importancia de la educación diabetológica:

 

¿Qué ventajas tiene el empowerment en DM1?

En DM1 quien toma las decisiones diarias sobre su tratamiento es el paciente. Empoderar al paciente con DM1 es capacitarlo para controlar su enfermedad diariamente.

De 4 a 6 autoanálisis glucémicos diarios, de 2 a 6 inyecciones de insulina diarias, recuento de carbohidratos en cada comida,  1 situación de hipoglucemia e hiperglucemia cada semana (como mínimo), anticipación actividades hipoglucemiantes, control otros parámetros como hipertensión o dislipemia, revisiones periódicas, suministros de fungibles para glucómetros o bombas de insulina, burocracia sanitaria…fácilmente, el paciente realiza a diario entre 20 y 30 tareas relacionadas directamente con la diabetes, en las cuales debe tomar decisiones que afectan a su salud inmediatamente.

Sin un entrenamiento solvente el control metabólico, ya de por sí frágil, se vuelve imposible.

 

Mejora la relación médico paciente porque mejora la comunicación.

Se sabe que los condicionantes de la comunicación médico paciente son: el médico, el paciente, el ambiente, el tiempo disponible (aquí viene bien meter la cuña del 2.0), presión asistencial, la burocracia y el equipo de trabajo de las unidades de diabetes, los servicios sociales comunitarios para situaciones complejas, la educación sanitaria y las competencias individuales.

Aislando solamente la educación sanitaria, es evidente que es mucho más sencillo entablar una conversación con un paciente más formado e informado que con un paciente donde hay que explicar todos los conceptos básicos.

Claro que, quizás deberíamos hablar también de “médico experto” o “médico empoderado” , al menos en patologías crónicas, aunque esto da para otro debate

En este sentido, recomiendo lectura de:

La no comunicación en la interacción médico paciente

Calidad de la relación médico paciente y resultados de los  encuentros clínicos en atención primaria de alicante: un  estudio con grupos focales

 

Mejoras en control glucemia, adhesión al tratamiento, disminución a largo plazo de las complicaciones directamente relacionadas con la DM1, menores tasas de hospitalizaciones por descompensaciones (traducido al lenguaje de 2013: ahorro costes), mejora la calidad de vida, aumenta número y capacidad de conocimientos y destrezas sobre la enfermedad.

Algunos enlaces al respecto:

Eficacia de un seguimiento a largo plazo con educación interactiva en diabéticos tipo 1

Repercusión social de la educación diabetológica en personas con diabetes mellitus

Individual patient education for people with type 2 diabetes mellitus

Efectividad de la educación diabetológica sistematizada en niños que debutan con Diabetes Mellitus tipo 1

Diabetes Education Study Group

Costes económicos de la diabetes mellitus: revisión crítica y valoración coste-eficacia de las estrategias propuestas para su reducción

 

En el Plan Diabetes Comunidad Valenciana escribí:

Las características particulares de la diabetes: cronicidad y responsabilidad diaria (con efectos de rutina o de relajación en el cuidado), papel activo en el autocuidado , incurabilidad, condicionamiento genético, ausencia de consecuencias negativas inmediatas y curso silencioso, riesgo de complicaciones, prácticas molestas (autoanálisis e inyecciones) e invitaciones sociales constantes a la ruptura del tratamiento son las responsables del reajuste psicológico que debe realizar el enfermo y su entorno socio-familiar.


Locus control

La teoría del Locus of Control (LOC) fue desarrollada por Rotter y es frecuentemente usada para valorar la conducta de autocuidado de las enfermedades crónicas

El Locus de Control es un rasgo central de personalidad que está definido por la creencia del sujeto en la responsabilidad que tiene sobre su propio actuar.

Locus de control interno: La persona con un Locus de Control interno supone un grado significativo de independencia personal y mayor capacidad de logro. Percibe que los eventos positivos o negativos ocurren como efecto de sus propias acciones y que están bajo su control personal; así, estas personas valoran positivamente el esfuerzo y la habilidad personal.

Locus de control externo: Las personas de Locus de Control externo perciben el refuerzo como no contingente a sus acciones sino como resultado del azar, el destino, la suerte o el poder de otros; así, el LC externo es la percepción de que los eventos no se relacionan con la propia conducta y que por ende no pueden ser controlados de manera que no se valora el esfuerzo ni la dedicación; no encuentra mucho vinculo entre su conducta y la probabilidad de ser recompensado.

En DM1, un locus de control interno o intermedio consigue un mejor control de la afección.

Un paciente con buena educación diabetológica (empoderado) con un locus de control externo tendrá más posibilidades de obtener un buen control metabólico que si careciera del empoderamiento.

Como respuesta al diagnóstico de una enfermedad, las personas generan sus creencias o percepciones de la enfermedad y su propio tratamiento, influenciando los tipos de conducta en relación con la salud y las conductas de afrontamiento que los pacientes usan para gestionar su enfermedad .

Los pacientes con pobre control de su diabetes tienen la fuerte percepción que su enfermedad fue causada por factores hereditarios, informan de más sufrimiento por los síntomas relacionados con la diabetes, perciben la diabetes con  gran impacto en sus vidas e informan de mayor número de emociones negativas en relación con la enfermedad

Enlaces:

Structure and correlates of diabetes-specific locus of control.

Motivación de la persona con diabetes

Predictores de Calidad de Vida en Pacientes con DM1

103 pacientes con dm tipo 1. Seguimiento a cinco años

 

¿El empoderado se ha convertido en cibercondríaco?

En DM1, casi.

Dado que no existe diseño curricular específico para los profesionales: Formación en Educación Terapéutica en Diabetes. ¿Qué tenemos y qué nos falta? Cada unidad de diabetes hace de su capa un sayo.

Lo normal es que el paciente con DM1 obtenga un mínimo de formación de sus profesionales sanitarios. La información más específica la encuentra en foros de internet como www.diabetesforo.com o www.forumclinic.org   y en páginas temáticas como www.clinidiabet.com


Actualizado a 10 marzo 2013

 

 

 

 






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