31JUL

Paciente Experto, Escuela Pacientes Andalucía y la envidia





El otro día, vía twitter, le decía a Joan Carles March que tenía envidia de la Escuela de Pacientes .

Envidia porque andan a la par con las necesidades de los pacientes, porque llevan a la práctica una metodología 2.0 que parece diseñada para la DM1 y sobretodo porque están vinculadas (y colaboran) con las Unidades de Diabetes y el Plan de Diabetes de Andalucía.

Hay una cosa que me encanta ver cómo lo hacen -es algo que he criticado en la mayoría de webs que visito- y es que diferencian DM1 de DM2 muy  claramente, dos entidades distintas, dos patologías diferentes,diferentes objetivos...

Días despues, me ofrecieron escribir en su blog de diabetes...y redacté esta entrada:

Internet y mi diabetes, amigos inseparables


La Escuela de Pacientes es un proyecto de la Consejería de Salud cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad crónica a través de la formación entre iguales y la información accesible.



Un aspecto muy importante es que trabajan con abundante material audiovisual.

Como me dijo una vez mi amigo Ximo:"no es lo mismo decir que una madre llora por su hijo, que ver llorar a una madre por su hijo"

El aprendizaje tambien entra por los ojos y es mucho más sencillo llegar a las personas visualmente que con largos trozos de texto, aburridos panfletos o interminables libros.

Un ejemplo:



¿Por qué hay tan pocas iniciativas como esta?

¿Porqué no podemos avanzar en la atención al paciente con DM1 en el sentido que propone la Escuela de Pacientes?

Y no hablo de experiencias, no hablo de proyectos piloto ni de proyectos experimentales.

 

El paciente experto en DM1 es una realidad y una necesidad .

La educación diabetológica sigue encallada en un puñado de profesionales, que con sus mejores intenciones, apañan situaciones de verdadera necesidad formativa e informativa. Sin más perspectivas que sobrevivir, nada de mejorar ni de ampliar. Ver mi post de hace 2 días como ejemplo.

La atención a la DM1 es posible vía telemática.Incluso en la mayor parte de casos es lo más recomendable. Y ya se ha demostrado que reduce costes económicos sin afectar al grado de control de la enfermedad.

Sólo falta apostar por ello.

 

La Escuela de Pacientes ha apostado por ello, el País Vasco parece tambien en esa misma línea...a mucha distancia El programa de Paciente Experto de Cataluña y las experiencias de Galicia.

El resto está en el vacío, en el limbo, en los años donde internet apenas existía y el paciente apenas sabía balbucear 2 palabras.

Por eso tengo envidia. Y continuaré teniéndola mucho tiempo, me temo.

 

La pelota está en tejados tan variopintos como la SED , SEEN o SEEP . Además de las muy diferentes CCAA y si me apuras en el de FEDE junto con el resto de asociaciones de pacientes. 

Pongan de su parte, señores responsables, que ya están llegando tarde a cubrir las necesidades y realidades de los pacientes con DM1

 

31 julio 2013






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