22AGO

Lobby y diabetes. Stripsafely


Lo normal es que los productos sanitarios que usamos tengan un control por parte de las autoridades. En USA y parte de Europa no es así. Trataré de explicar de manera sencilla cual es el problema de los glucómetros, el entorno legal en el que se mueven y los movimientos asociativos generados en USA para obligar a cambiar legislaciones.




Un lobby (traduciendo del inglés podíamos llamarlo como vestíbulo o sala de espera). Es un colectivo con intereses comunes que realiza acciones dirigidas a influir ante la Administración Pública para promover decisiones favorables a los intereses de ese sector concreto de la sociedad.  

Es como lo define la Wikipedia .

Anoche, desvelado, pude seguir en twiter, la iniciativa del colectivo StripSafely



Básicamente, el grupo trata que la FDA americana tenga en consideración la normativa ISO que regula la calidad de las tiras reactivas de glucemia y que os expliqué hace ya un mes .

Como es lógico, una mayor precisión de los glucómetros incide directamente en el control de nuestra DM.

Y es que la FDA acepta casi cualquier glucómetro, sin miramientos sobre su calidad, fiabilidad, exactitud o validez…ni ISO, ni nada que se le parezca. Incluso reconoce, explícitamente, que hay muchos problemas con los glucómetros.

 

Tampoco es que en Europa o en España seamos mucho más estrictos…recuerdo que la nueva norma ISO da un plazo de ¡¡¡36 meses¡¡¡ para que los fabricantes adecuen sus dispositivos.

Que actualmente se toma como normal que existan un 5% de errores en la medición , que hasta se pueden ir hasta un 20% los resultados de una prueba y seguimos consintiendo que por debajo de 100 mg/dl las lecturas se puedan desviar hasta 20 mg/dl

 

La EMEA deja el problema a cada uno de sus estados miembros, en eso no se mete…igualito que hace nuestro querido Ministerio Sanidad con las 17 CCAA.

De manera que en España tenemos 17 negociaciones diferentes…

 

En esas, la ADA va y le da por apoyar el problema

 

El colectivo Stripsafely lanza sus armas: el 21 agosto  inicia una campaña en twitter  dirigida a que los congresistas americanos apoyen  la cruzada enviando a colaboradores a una reunión decisiva, a  realizar el 9 septiembre, sobre el tema en cuestión.


 

Y al día siguiente, hoy mismo, la FDA responde

Veremos cómo acaba el tema.

 

Lucha.

Presión.

Lobby.

Acciones conjuntas, organizadas y públicas.

Sensibilización de los responsables públicos.

 

No tengo datos para cuantificar la iniciativa de Stripsafely: número de tuits enviados, tuiteros implicados, congresistas contactados…me quedo con la lucha, la presión, fijar objetivos, trabajar con ideas innovadoras y asequibles, colaborar públicamente…

   

Y lo hago desde la envidia (parece que últimamente tengo mucha). Porque aquí no fuimos capaces de hacerlo con la compra centralizada de tiras reactivas.

La iniciativa puesta en marcha por FEDE, en la plataforma Change.org , apenas captó 2500 firmas online.

Se logró que las 4 sociedades científicas relacionadas con la diabetes junto con FEDE, acordaran un texto conjunto de rechazo. En un hecho tan insólito como histórico.

 

Sin embargo, el problema se cerró con el recurso contra la Orden Ministerial por parte de Fenin .

El frente común de sociedades científicas y pacientes fue ignorado desde el Ministerio.

La industria farmaceútica se impuso y volvió a prevalecer el músculo financiero. Como avispados ojeadores habían avisado mucho antes que empezara el conflicto.

 

Y volvemos a la situación anterior.

17 comunidades autónomas, 17 negociaciones, 17 problemas…ausencia de lucha, ausencia de presión, ausencia de lobby, ausencia de intereses comunes globales, ausencia de apoyo comunitario y asociativo a nivel global.

 

Roche ya no dispensa sus glucómetros en Madrid.

Sanofiaventis no tiene disponible sus tiras del IBGStar en Murcia

Y en zonas de salud valencianas, con la atención sanitaria privatizada, sólo se ofrece 1 marca comercial de glucómetros…


Por no entrar en el tema sangrante de la educación diabetológica o el número de bombas de insulina.


El lobby no existe en España .

Al menos en DM. Por desgracia.

Es algo sobre lo que tendríamos que reflexionar, poner cada uno su granito de arena. Mirar qué se está haciendo más allá de nuestras fronteras e intentar fijar objetivos comunes, no partidistas como hasta ahora sucede.

 

22 Agosto 2013    






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