06ENE

YO MI ME CONMIGO Y LA CONTINUIDAD ASISTENCIAL


Autoprotección y necesidad de apoyo.



Con relativa frecuencia, desde mi aparición en las redes sociales -antes en foros especializados y ahora en twitter y esta web- me llegan mensajes, consultas, dudas e incluso temores relacionados con la DM1.

Preguntas que van desde la aparición de supuestas curas de la DM1 o problemas con el suministro de tiras reactivas, temas de drogas y alcohol, situaciones patológicas en relación a la psicología hasta problemas con el colegio de los niños pasando por las habituales carencias de una base de educación diabetológica.

El objetivo de mi web no es ese, pero es obvio que si puedo echar una mano a alguien lo hago y lo haré encantado.

Pero después de hacerlo me quedo con la misma pregunta: ¿alguien se dará cuenta alguna vez que la DM1 es 24/7/12/?

24 horas, 7 días a la semana, los 12 meses al año.

Los expertos que nos tratan y nos dirigen, ¿saben que la DM1 cambia casi cada día?


 


Bien, te entrenan –más o menos- para afrontar cuestiones puntuales, como una hiper o una hipo y que la cosa no vaya a mayores.

Lo de Juan Palomo, yo me lo guiso y yo me lo como.

Debemos arreglar la situación nosotros mismos…se supone.

En el mejor de los casos es lo que sucede, te dan una formación diabetológica inicial de base, de supervivencia y después, poco a poco, de manera heurística, a base de equivocarte muchas veces, le vas pillando el tranquillo.

En el peor de los casos, vives un status quo de manual…procurando no cambiar nada, no sea que el endo te eche la bronca y rezando para que todo se mueva lo menos posible (cosa que en DM1 es una quimera).

 

Cada 3 o 4 meses tienes, entre 30 y 60 minutos, para hablar con tu especialista….te evalúe y decida o no modificar tu propio tratamiento.

 

¿Y la continuidad asistencial? ¿Qué tal si la empezamos a aplicar en la diabetes?

Evidentemente hablo de decisiones compartidas en el ámbito diario del paciente y de sistemas de ayuda a la toma de decisiones…

¿Os imagináis lo que supone a nivel emocional y psicológico para un paciente, tener ese tipo de apoyo en sus decisiones?



Eso que hacen de manera informal la mayoría de pediatras endocrinos, pero pocos en la etapa adulta…porque sorprenderos, ese apoyo existe ya…

Porque la continuidad asistencial que nos interesa a los pacientes con DM1, no es la coordinación entre primaria y secundaria, ni que se cumpla la calidad y coordinación dentro del propio sistema de salud…es un disparate empoderar a los pacientes y después dejarlos a su libre albedrío, salvo para controlarlos cada un rato cada 4 meses.

Por no hablar, otra vez, de las carencias en cantidad de educación diabetológica…

6 enero 2014






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