05FEB

FEDE ha pasado a ser un referente en nuestro país en lo relativo a “diabetes y paciente”


Entrevista a Mercedes Sánchez, presidenta Fedicova y vocal de FEDE



En primer lugar, agradecer a Mercedes su disponibilidad para realizar esta entrevista, que como dicen los profesionales de la comunicación, es de máxima actualidad.

La organización de las asociaciones de pacientes podríamos decir que es piramidal. En la base están las asociaciones locales, a un nivel intermedio están las Federaciones Autonómicas y en el nivel superior está la Federación Nacional.

Fedicova es la Federación de Diabéticos de la Comunidad Valenciana, su presidenta es Mercedes Sánchez, que también ostenta el cargo de vocal en la Junta Directiva de FEDE, Federación Diabéticos Españoles. Desde la Asociación Provincial de Diabéticos de Alicante ha venido colaborando en las actividades para los pacientes, como presidenta y como voluntaria desde hace más de 10 años.

De manera que esta conversación permite conocer la opinión  de la máxima representación autorizada, dentro de la Comunidad Valenciana, a la hora de exponer cuestiones relacionadas con los  pacientes y la diabetes.

 

 


 

Empiezo por el tema más impopular que es el de los impagos. ¿La administración está al día en los pagos por convenios de años pasados a las asociaciones de diabetes?

 Lamento decirte que no, puesto que todavía estamos pendientes de pago del ejercicio 2012, recientemente se ingreso lo concerniente al ejercicio 2011.

Hay que recordar que gran parte de la educación diabetológica que se da en España la ofrecen las asociaciones de pacientes…sin ellas es probable que la situación sería muy mala para los enfermos de diabetes.


En el contexto de crisis que vivimos, ¿Qué transmiten las diferentes administraciones?  ¿Hay algún compromiso por seguir colaborando económicamente (Vía convenios, prestaciones de servicios, etc.) con las asociaciones de pacientes?

Si, mediante programas de ayuda mutua y autoayuda, con unas bases y exigencias para el ejercicio 2013 que no hemos podido cumplir, por ejemplo FEDICOVA tener el reconocimiento de Utilidad Publica pero de todos es conocido que lleva un proceso largo, esto no quiere decir que estemos en contra  pero nos tenían que haber dado más tiempo y no quedarnos fuera.

 

 

Las tiras reactivas han dado mucho que hablar este año. La compra centralizada del Ingesa fue un fracaso desde el principio. Siempre destaco que supuso un hecho histórico: la unión, pública y notoria, de varias sociedades médicas relacionadas con la diabetes (SED, SEEN y SEEP) con FEDE. Sin embargo, el concurso se tiró atrás por el recurso administrativo de varias empresas farmacéuticas. El Ministerio no parece especialmente sensible con las opiniones de los pacientes, de hecho en el nuevo concurso centralizado se licitará a un solo proveedor… ¿Qué opinión tienes sobre la actuación del Ministerio en este tema?

 Mi opinión de obligar a las entidades participantes a seleccionar un único proveedor por cada uno de los lotes a los que se haya presentado, supondrán que se reduzca de forma drástica el numero de medidores de glucemia disponibles en el mercado español para el control de la diabetes. Esto puede desembocar en una situación de riesgo para el paciente y, además “favorecer el monopolio de una determinada empresa con respecto a un producto de primera necesidad para las personas que padecen esta patología”. Así mismo, “con esta medida correríamos un riesgo y hacernos mucho daño, la entrada en el mercado de compañías con insuficientes garantías de calidad de productos y escasa capacidad de suministro”

 

En la Comunidad Valenciana, finalizando el año 2013, se está negociando un nuevo convenio plurianual sobre las tiras reactivas, en parecidas condiciones al que tenemos ahora: dispensación en farmacia bajo receta e inclusión de todas las marcas comerciales que acepten los nuevos precios (se supone que bastante por debajo del convenio actual).

Supongo que la respuesta será un “no” pero te lo pregunto, ¿La Conselleria os ha preguntado algo sobre el nuevo convenio?

Si,la Conselleria y FEDICOVA han mantenido varias reuniones

 

¿Cuál es la postura de Fedicova en torno a la dispensación: apostáis por las farmacias o los centros de salud?

 En noviembre del 2011 la Conselleria le hizo la propuesta a FEDICOVA de hacer la dispensación de tiras reactivas en los Centros de Salud, dicha propuesta se consensuó con las Asociaciones adheridas a FEDICOVA y por mayoría absoluta decidimos el canal farmacia. Hoy seguimos igual.

 

 

Mi principal temor con el nuevo convenio, más bien con los nuevos precios del convenio, es que algunas marcas comerciales de tiras reactivas solamente presenten los modelos más económicos. Esto nos abocaría a no acceder a los mejores glucómetros o con más prestaciones. En Madrid esto ya ha pasado con los glucómetros que conectan con las bombas. ¿Compartes esta visión?

 Si hubiera sido como tu lo planteas no cabe duda que seguramente seria así, pero no es el caso en nuestra Comunidad puesto, que el pasado día 31 de enero el Consell aprobó el nuevo convenio para el suministro de tiras reactivas 2014 -2016, manteniendo todos los glucómetros como hasta ahora y con la tecnología punta.

 

 

El tema del copago lo he tratado con mucha profundidad en mi web. Enla Comunidad Valenciana copagamos 2.26€, en Andalucía 1.50€, en Canarias y Galicia 0.50€. En el resto de España no se copaga nada porque la dispensación se hace en centros de salud. Siempre hablando de tiras reactivas. A mi juicio esta situación es anómala, es una muestra de inequidad del Sistema nacional de Salud y un perjuicio para la salud de los pacientes, porque gastarse 100€ anuales en tiras reactivas, quizás no esté al alcance de todos los bolsillos.

¿Qué opinas tú de esta situación? ¿Son conscientes en la Conselleria y en el Ministerio de esta desigualdad?

 Estoy de acuerdo contigo, y así se lo hice saber al Director General de Farmacia D. José Luis Trillo tras una reunión que mantuve el pasado día 30 de noviembre y en la cual me dijo que se intentaría que no fuera tan costoso para el colectivo diabético.

 

La destitución del director del plan de diabetes de la CV, el Dr. Juan Girbés, ha sido una sorpresa para todos. Claramente, parece una decisión política. La responsabilidad de todos los que estamos alrededor (y dentro) de la diabetes debe ser seguir trabajando con los mismos objetivos, al margen de personalismos. Desde Fedicova ¿Qué debería hacer la Consellería para impulsar el nuevo Plan de Diabetes?

 Reunirse todos los profesionales y FEDICOVA en la creación del Plan de la diabetes para explicar y concretar los planes a la Dirección Sanitaria en cuanto a la diabetes se refiere.

 

FEDICOVA ha estado presente en el anterior Plan de Diabetes, en parte por el empeño personal del Dr. Miguel Catalá (anterior director), y hasta la destitución del Dr. Girbés iba a estar presente, también, en la redacción del nuevo Plan de Diabetes (se supone que se seguirá trabajando en la misma línea). La Conselleria de Sanidad es pionera en contar con las asociaciones de pacientes en la redacción del Plan de Diabetes, es justo reconocerlo. En otras autonomías o en otras patologías eso no ocurre. ¿Qué aportan las asociaciones de pacientes en este tipo de planes?

No olvidemos que la diabetes es el día a día nuestro, por lo tanto sabemos las necesidades o carencias que tenemos y, quien mejor que las Asociaciones para transmitir lo dicho, por otro lado aportar nuestra experiencia en la diabetes.

 

Llevas bastante tiempo relacionada con el mundo de la diabetes. En mi opinión, el principal déficit del sistema es la educación diabetológica a la DM2. ¿En general, crees que la educación diabetológica se ha implantado algo más en atención primaria, tienes la sensación que se ha mejorado o seguimos igual que años atrás?

Siempre he dicho y diré que la educación diabetológica es el pilar fundamental para tener un buen control en la diabetes,  es cierto que todavía falta, pero debemos reconocer mejoras en atención primaria y en algunos centros de salud se están llevando a cabo programas terapéuticos para la diabetes lo que llamamos (paciente experto)

 

 

FEDE ha evolucionado desde que yo conozco “el mundillo de la diabetes”. Se ha profesionalizado, regularmente aparece en los medios de comunicación, participa en campañas junto con otras entidades y organiza reivindicaciones como el tema de la reutilización agujas, la compra centralizada… ¿Qué objetivos tiene FEDE a medio plazo, en qué se está trabajando?

  Mi principal crítica a FEDE es la poca implicación en los problemas autonómicos (o al menos esa es mi visión). Creo que debería utilizar más su posición mediática y de influencia para apoyar a las asociaciones locales y autonómicas. Tener el respaldo efectivo de una federación nacional debería potenciar las reivindicaciones locales. ¿Crees que FEDE podría o debería estar más presente en las reivindicaciones puntuales que hagan las asociaciones locales y autonómicas?

  Antes de nada, me gustaría hacer un poco de historia, y recordar que FEDE nace en 1985 como respuesta a la necesidad que vieron las asociaciones locales de personas con diabetes (ya existentes), de contar con una institución a nivel nacional para que, de manera coordinada, defendiera los intereses del colectivo ante los poderes públicos. En este sentido, y como ya se ha dicho, FEDE se conformó como una entidad de estructura piramidal, de tal manera que FEDE es el interlocutor natural ante la administración nacional; las federaciones autonómicas miembros de FEDE, ídem ante la administración autonómica; y las asociaciones, ante la administración local. Y en este sentido, y siempre con el mismo mensaje de lucha por los derechos de las personas con diabetes, cada nivel de representación es autónomo y responsable de la dirección de las relaciones con sus respectivas autoridades públicas. Ahora bien, en la medida en que las federaciones autonómicas soliciten el apoyo de FEDE en cualquier tema, ahí estará la primera. De hecho esto no sería nada nuevo, ya ocurrió hace varios años cuanto FEDE apoyo a FADEX, en Extremadura, y a FEDICOVA, en la Comunidad Valenciana, en sus reivindicaciones y demandas de que no se limitase el número de casas comerciales de material de autocontrol (tiras reactivas) para las personas con diabetes.

 

Siempre me gusta dejar un espacio libre al entrevistado para que comente lo que quiera, así que tienes la oportunidad de lanzar el mensaje que quieras.

Tras tantos años de trabajo, dedicación y esfuerzo de cientos y cientos de voluntarios, podemos afirmar, y siempre desde la humildad, que FEDE ha pasado a ser un referente en nuestro país en lo relativo a “diabetes y paciente”, puesto que, en este ámbito, se ha convertido en el interlocutor natural ante las administraciones públicas y los medios de comunicación, además de en un actor social clave para el apoyo e impulso del voluntariado que actualmente se agrupa en torno al movimiento asociativo de la diabetes existente en España.

La principal preocupación de FEDE ha sido siempre la de mejorar de la calidad de los servicios puestos a disposición de los pacientes con diabetes y a sus familiares, mediante la consolidación y puesta en marcha de iniciativas que den respuesta a ello. Asimismo, y siempre de forma paralela, se sigue trabajando para conseguir mayor visibilidad, no sólo a nivel nacional (que también), sino a nivel internacional.

En este sentido, y por tratarse de un hecho reciente, me es grato anunciarte casi en “primicia”, que este mes de diciembre FEDE ha sido aceptada oficialmente como miembro de pleno derecho dela Federación Internacionaldela Diabetes(IDF, según sus siglas en inglés), tras más de 4 años de trabajo. Esto, junto con todo lo que hemos avanzado y conseguido desde 1985 debe, a todos los que conformamos y hacemos de FEDE una realidad, llenarnos de orgullo, e inspirarnos para seguir trabajando en la misma línea.


5 febrero 2014






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