16FEB

DIABETES EXPERIENCE DAY. LA EXPERIENCIA A RECOMENDAR


Crónica del primer encuentro nacional de pacientes con diabetes.



Ayer, día 15 de febrero, postprandial de SanValentín, acudí en Valencia al primer encuentro nacional de pacientes con diabetes. Así que se impone una crónica de mis impresiones de la reunión.


Tras la impecable y emotiva presentación del evento por parte del periodista y organizador del evento, Ángel Ramírez, nos sumergimos en un formato muy visual y con evidentes ansias de llegar al paciente.

Y es que esta palabra se repitió muchas veces, con el mensaje clarísimo, repetido por todos los ponentes: tú, paciente, eres el que tienes en tu mano controlar la diabetes, se puede controlar, es posible tener una buena calidad de vida con DM.


El Dr. FJ Ampudia, nos recordó la historia de la diabetes. Le reconozco el esfuerzo por usar un lenguaje llano y un mensaje claro.


David Casinos es un crack, un tipo que ha ganado 4 medallas de oro olímpicas, hay que escucharle siempre y tenerle el máximo respeto. Como comentábamos ayer con Marcelo González: me gustaría ver a personas como David Casinos en las consultas, ayudando a otros pacientes a diario. Siempre sale el sol y si no sale, ya me encargo yo de sacarlo.


El Dr.Mingorance, al que tuve la suerte de saludar después, nos hizo ver la importancia de la diabetes infantil y su familia. Su cuña final para la financiación de los CGMS es de lo mejor de la jornada.


Mi amigo Emilio Esteban nos descubrió el artista que lleva dentro. Confirmé que es un buen tío y me sorprendí con su nivel a la guitarra. Espectacular su bonus track final. Ayer aprendiste varias cosas con el público, colega.

Foto tomada twitter Maite Sanz





Una de las estrellas del día fue el psicólogo Iñaki Lorente y su guante amarillo. Probablemente fue el que mejor entendió el sentido de la jornada y llevó a cabo una ponencia que resultó muy entretenida, formativa y que nos impactó a todos.

Foto tomada de Fundación Diabetes




Jorge Bondía y José Luis Diez demostraron el porqué de su elección para este día. Pertenecen al selecto grupo de personas que nos pueden cambiar la vida. Interactuaron con el público y mostraron la realidad del páncreas artificial (o extracorpóreo, según mi definición) sin generar falsas promesas ni dudosas expectativas temporales. Me quedé con muchas ganas de poder escucharles más…a ver si hay suerte y logro “cazarles” para una próxima entrevista.


Mi amiga Tere Marí, recordó lo importante que es la hipoglucemia y cómo debemos actuar en esas situaciones. Es un tema imprescindible en una jornada para pacientes y me gustó que fuera una educadora en diabetes la encargada de tratarlo.


Antonio Lledó y Diego Moya nos hicieron darnos cuenta que el deporte no está reñido con la DM, ni siquiera el deporte extremo ni con las situaciones médicas extremas como los transplantes.



Rosa Pérez fue otra de las que mejor entendió la jornada. Me llamó la atención que fue la única que se movió un poco por el escenario. Fiel a su estilo, nos dejó un video de Woody Allen y otro de cuidando.org  Cuidado, no todo lo que ves en internet es fiable.


Víctor Bautista es otro de esos personajes que tienen que estar en una idea como esta. Desde su experiencia personal nos conduce hacia su Social Diabetes, probablemente mejor app para el control de la diabetes. Las anécdotas personales siempre “venden bien” en este tipo de eventos y eso sabe transmitirlo Víctor.


 Para finalizar Elisa Escorihuela, hizo una puesta en escena sobre la dieta por raciones de las frutas, muy visual, participativa con el público y que se entiende muy fácil. Es una metodología que la Asociación de Diabetes de Valencia ya lleva tiempo empleándola y que se adapta muy bien al formato visual.

 


Por último, añado la comunicación de Manny Hernández,presidente de la Diabetes Hands Foundation y que no se pudo ver por problemas técnicos de conexión:


Consideraciones globales a la jornada:

Mi nota global es un notable alto.

Los fallos técnicos deslucieron una jornada bastante bien organizada. Pero es lo que menos me importa. Me quedo con que, al fin, hay un acto destinado a pacientes.

Y eso es lo que creo hay que destacar.

 

En este sentido, FEDE, la SED (o su fundación) la SEEN o la SEEP, entre otras muchas instituciones, deberían reflexionar y apoyar mucho más explícitamente este proyecto.

Porque esto debería ser sólo el principio, debe haber más ediciones. Se necesitan jornadas como esta.

 

La industria farmacéutica debería apoyar mucho más estas iniciativas. Lifescan, Sanofi y Novonordisk han dado ese paso, pero no me gusta esa soledad. En un evento como este, deberían estar presentes todas las marcas comerciales, sin excepción. Y eso es algo a trabajar por parte de todos, no solamente la organización, sino también desde el Ministerio (por si hay que recabar algún tipo de permiso), sociedades médicas, bloggers o medios de comunicación.

 

Necesitamos a ponentes mucho más cercanos, con espíritu de interactuar con el público. En general, y salvo las excepciones mencionadas, esto es algo a mejorar en próximas ediciones.

Lanzo otro reto a la organización: que el 100% de los ponentes tenga diabetes. Este año se ha sobrepasado el 50%, si mis cuentas no me fallan.


Eché de menos menciones, incluso alguna ponencia, sobre la diabetes gestacional, que con una alta incidencia es una patología a la cual hay que cuidar también.

 

Este tipo de jornadas corre el riesgo de juntarnos siempre a los mismos. A veces tienes la impresión que a estos eventos solamente acuden los que están más motivados, se cuidan más, o son pacientes expertos. Los que menos se cuidan o menos motivados están son precisamente los que más partido podrían o deberían sacar de estas jornadas.

Es difícil dar respuesta o solución a esto, pero hospitales, endocrinos, médicos de primaria o enfermeras educadoras –en las siguientes ediciones- podrían aportar mucho en este aspecto.

 

Quizás un último aspecto a valorar sea la necesidad de dejar más espacio temporal para la socialización –networking- entre los asistentes. Muchas veces lo que más te llevas en estos encuentros son contactos, conversaciones, conocidos, amigos, ver que la chica de al lado tiene una bomba igual que la tuya, que enfrente hay alguien usando un glucómetro que tú no conocías…es algo diferente a lo que se consigue con una ponencia.

Ayer fue todo muy concentrado, con una sola pausa, y fue difícil poder establecer ese tipo de comunicación/aprendizaje entre iguales.


 

PD: la paella estaba muy buena.

16 febrero 2014






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